Zápalové ochorenia čriev sú ako väzenie. Pacienti musia plánovať život v okolí toaliet
IBD (Inflammatory Bowel Disease) je skratka pre zápalové ochorenia čriev. Patria sem Crohnova choroba a ulcerózna kolitída. Ide o imunitne podmienené ochorenia, ktorých počet stále pribúda. Ak pred troma desaťročiami bola táto diagnóza pre gastroenterológov rarita, dnes na Slovensku podľa analýzy spoločnosti Takeda žije až 28-tisíc pacientov s IBD. Väčšina z nich je mladých, v produktívnom veku.
Život s IBD prináša neviditeľný boj, o ktorom okolie pacienta často ani netuší.
Vedeli ste, že IBD (chronické zápalové ochorenia čriev – dve hlavné formy sú Crohnova choroba a ulcerózna kolitída) sa môže prejaviť nielen zápalom v tráviacej sústave, ale aj v kĺboch, v očiach či na koži? Ide o tzv. mimočrevné prejavy, ktoré postihujú až polovicu pacientov. „Ja sa v mojom súbore pacientov v rámci mimočrevných prejavov stretávam skôr s kĺbovými či kožnými prejavmi,“ hovorí gastroenterológ MUDr. Igor Šturdík, PhD. „Čo sa týka očných prejavov, viem, že u pacientov s IBD sú možné rôzne episkleritídy či uveitídy, čiže rôzne zápaly jednotlivých vrstiev oka. Tie, samozrejme, riešia oftalmológovia,“ dodáva gastroenterológ.
Problematika IBD sa teda nevzťahuje na jeden orgán v ľudskom tele, ale ani na jednu krajinu. Svedčia o tom aj dáta, podľa ktorých žije celosvetovo s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou približne 10 miliónov ľudí, v Európe sú to viac ako tri milióny. Na Slovensku je to podľa najnovších údajov až 28-tisíc pacientov a v Českej republike približne 60-tisíc. A ide o celoživotné ochorenie, ktoré sa najčastejšie týka mladých ľudí, dokonca aj detí. Na základe údajov z roku 2019 sa na Slovensku len náklady na samotné hospitalizácie v súvislosti s IBD odhadujú na 6,1 milióna eur ročne.
Počet imunitne podmienených chorôb narastá
Je známe, že v priemyselne vyspelých krajinách narastá počet imunitne podmienených chorôb (napr. nešpecifické črevné zápaly aj celiakia). Aj idiopatické (z neznámej príčiny) črevné zápaly sa po prvýkrát objavili práve v priemyselne najrozvinutejších krajinách.
Ulcerózna kolitída bola prvýkrát opísaná a odlíšená od infekčne podmienených zápalov hrubého čreva na konci 19. storočia vo Veľkej Británii, čo bola v tom čase najpriemyselnejšia krajina sveta. Crohnova choroba bola opísaná a odlíšená od črevnej tuberkulózy roku 1932 v New Yorku. Zatiaľ čo ulcerózna kolitída postihuje iba hrubé črevo a konečník, Crohnova choroba sa môže vyskytnúť kdekoľvek v tráviacom trakte a tento zápal môže jednotlivé úseky aj preskakovať. Crohnova choroba navyše postihuje všetky vrstvy črevnej steny, zatiaľ čo ulcerózna kolitída iba sliznicu.
Ako prebieha chronický zápal v čreve? Na jednej strane je črevný mikrobióm. A na druhej strane tráviace ústrojenstvo s mohutným imunitným systémom, ktorý nás chráni, aby žiadna patogénna baktéria neprenikla do tela. A medzi týmito dvoma systémami je slizničná bariéra, vrstvička tenká jeden milimeter. Ak je prítomná genetická predispozícia pozmeňujúca imunitnú odpoveď, táto milimetrová vrstvička slizničnej bariéry sa poruší a baktérie sa dostávajú dovnútra, do steny tenkého a hrubého čreva. Na to reaguje imunitný systém a začne črevo ničiť. Výsledkom je chronický, teda stále sa opakujúci zápal.
Denný neviditeľný boj
Život s IBD prináša neviditeľný boj, o ktorom okolie pacienta často ani netuší. Ako autorka tohto článku som mala možnosť osobne si to na jar tohto roka vyskúšať v rámci imitácie jedného dňa v koži pacienta so zápalovým ochorením čreva. Zúčastnila som sa na programe In Their Shoes, čo sa dá voľne z angličtiny preložiť ako V ich koži. Znamenalo to stiahnuť si špeciálnu aplikáciu do mobilu, ktorá sa aktivovala prostredníctvom prideleného PIN-u. Kuriér priniesol plátennú tašku s desiatimi papierovými obálkami, ktoré bolo povolené otvoriť, až keď sa začala „role-playing“ (pacientska simulácia). V rámci nej som sa stala pacientkou s Crohnovou chorobou. Tá postihuje ktorúkoľvek časť tráviacej trubice od ústnej dutiny až po konečník. Mojou úlohou bolo v ten deň nič nemeniť na svojom pracovnom programe. Mala som to prežiť ako reálny pracujúci pacient s IBD so všetkým, čo k tomu patrí. A naozaj to nebolo jednoduché, najmä keď mobilná aplikácia simulovala relaps, čiže opätovné akútne vzplanutie ochorenia. Úprimne, požadované návštevy toalety som viackrát ani nestihla. Bol to naozaj veľmi náročný deň, a keď som na jeho konci mohla stlačením tlačidla OK celú pacientsku simuláciu ukončiť a appka stíchla, veľmi sa mi uľavilo. Skutoční pacienti s IBD to urobiť nemôžu.
Okno terapeutickej príležitosti
V súvislosti s IBD sa logicky najčastejšie hovorí o zápale tráviaceho traktu. Ochorenie sprevádzajú hnačky, teploty, bolesti brucha, chudnutie a krv v stolici – to už ide o tzv. alarmujúce príznaky, keď by už pacient nemal zbytočne vyčkávať a čo najskôr vyhľadať lekára, najlepšie gastroenterológa. S dostupnosťou gastroenterológov je však problém, napríklad v Prešovskom, Žilinskom či Trnavskom kraji sa na kolonoskopiu u gastroenterológa čaká aj pol roka. A v detskej gastroenterológii je doslova alarmujúca situácia (čakanie na termín 7 – 12 mesiacov).
Zápalové ochorenia čriev by sa mali sledovať v IBD centrách, na Slovensku ich je 24 pre dospelých a 6 pre deti. Nie všetkých pacientov však sledujú v centrách, dôvodom môže byť aj ich schopnosť dochádzať – nie každý žije v blízkosti takéhoto centra. „Ak pacient nemá biologickú liečbu, bežnú liečbu môže manažovať aj štandardná gastroenterologická ambulancia,“ hovorí MUDr. Šturdík. „Síce už aj bežní gastroenterológovia majú povolené podávať biologickú anti-TNF liečbu, ale pri predpisovaní takejto liečby treba počítať s väčšou byrokraciou, je potrebné mať aj isté skúsenosti a k dispozícii priestory na podávanie, ak ide o formu infúzií. Často sa stretávame s tým, že pacientov do IBD centier posielajú neskoro. Dnes vieme, že ak pacientovi podáme biologickú liečbu 18 až 24 mesiacov od diagnostikovania ochorenia, hovoríme tomu okno terapeutickej príležitosti, takýto pacient sa môže vyhnúť komplikáciám. Aj preto je teraz trend podávať biologickú liečbu už na začiatku ochorenia a nie až vtedy, keď sa vyskytnú sprievodné ťažkosti ochorenia.“
Okrem infúznej liečby už v súčasnosti existujú aj podkožné formy liečiva v injekciách, ktoré si pacienti môžu aplikovať sami doma raz za dva týždne, a novinkou je tabletková forma liečby. „Pacienti, ktorí sa majú dobre, nesmú prestať užívať liečbu. Ak totiž dôjde k relapsu, návratu akútneho štádia ochorenia, pôvodná liečba už neskôr nemusí fungovať a bude potrebné hľadať novú. A to už môže byť náročné,“ zdôrazňuje MUDr. Šturdík.
Video
Gastroenterologička: Pacienti so zápalom čriev musia všade hľadať toaletu
Gastroenterologička MUDr. Anna Gojdičová, PhD., z Gastrocentra v bratislavskom Ružinove. hovorí vo videu o síce liečiteľných, ale nevyliečiteľných nešpecifických zápaloch čreva (IBD).
Slovak Crohn Club
Pre mnohých ľudí je zo začiatku náročné vyrovnať sa s tým, že im diagnostikovali celoživotné ochorenie. Pomocnú ruku podáva už vyše 30 rokov pacientska organizácia Slovak Crohn Club. „Obe ochorenia, Crohnova choroba aj ulcerózna kolitída, sú pre pacientov náročné z fyzickej aj psychickej stránky, a preto je pre pacientov často ťažké nadviazať vzájomný kontakt. Slovak Crohn Club je tu však práve preto, aby pacientom s IBD pomáhal a umožnil im aj vzájomné stretnutia, na ktorých si môžu vymeniť praktické skúsenosti zo života s týmto ochorením. Je dôležité, aby pacienti vedeli, že v tom nie sú sami a že sme tu pre všetkých, ktorí to potrebujú,” uviedla predsedníčka pacientskej organizácie Slovak Crohn Club Bc. Veronika Ivančíková. Pacientom s IBD je k dispozícii aj aplikácia v mobile IBDPodKkontrolou (najnovšia verzia je z júla 2025). Cieľom je lepší manažment ochorenia, notifikácie o podaní liekov, termínoch vyšetrení a kontrol, obsahuje aj edukačnú zónu a zoznam IBD centier. Garantom je gastroenterologička MUDr. Anna Gojdičová, PhD., z Bratislavy.
„V našej pacientskej organizácii sa opakovane stretávame s prípadmi, keď pacientom nepriznajú invalidný dôchodok. Je to jasné – sme mladí, navonok vyzeráme zdravo, no realita je úplne iná. IBD je však komplexné ochorenie, ktoré výrazne zasahuje do fyzického aj duševného zdravia. Operácie, zápaly, vedľajšie účinky liečby či dlhodobé vyčerpanie sú pre mnohých každodennou realitou, s ktorou sa veľmi ťažko žije aktívne a produktívne,“ hovorí Veronika Ivančíková a dodáva, že hoci máme na Slovensku dostupnú a modernú liečbu, pacientom by výrazne pomohlo aj väčšie pochopenie zo strany verejnosti a štátu – najmä v oblasti sociálnej podpory, ktorá by zohľadňovala skutočnú záťaž života s týmto ochorením.
Medzi hlavné problémy, ktorým čelia pacienti s IBD, sú:
- nedostatočný prístup k vhodným vyšetreniam, liečbe a starostlivosti, ktorú potrebujú (dlhé čakacie lehoty napr. na kolonoskopiu s výraznými regionálnymi rozdielmi vrátane potreby hradenia analgosedácie pri kononoskopii)
- potreba modelu koordinovanej starostlivosti, ktorý pacientom umožní prístup k multidisciplinárnemu tímu odborníkov vrátane psychológov, nutričných špecialistov a zdravotných sestier špecializujúcich sa na IBD
Život s IBD: Neviditeľné boje
Fyzický dosah
- časté a urgentné hnačky, bolesti brucha
- chronická únava a vyčerpanie
- chudnutie, nechutenstvo, horúčky
- až polovica pacientov má mimočrevné prejavy (kĺby, koža, oči)
Emocionálny a sociálny dosah
- nutnosť plánovať život v okolí dostupnosti toaliet
- pocity hanby, izolácie, úzkosti a depresie
- negatívny vplyv na prácu, štúdium a vzťahy
- výrazné zhoršenie kvality života
Rekonštrukcia zastávky MHD v centre Košíc prinesie obmedzenia cestujúcim aj vodičom. Ľudia šomrú, vraj potrvá pridlho.
Pozrite sa sem. Svyrydenková uviedla, že vláda si kladie za cieľ získať takmer desať miliárd hrivien z rozsiahlych privatizácií.
